สาวป่วยโรคหายาก "ผิวหนังแข็ง" เผยอาการแรกเริ่มก่อนถึงจุดชีวิตพลิก

12 มิ.ย. 68

17:52 น.

แชร์

รู้จัก "โรคผิวหนังแข็ง" สาวป่วยโรคหายาก สู้สุดใจนานกว่า 15 ปี เผย อาการเริ่มแรกก่อนรุนแรงชีวิตพลิก สุดช้ำโดนบูลลี่เหมือน "มนุษย์ต่างดาว"

เปิดชีวิตสาวป่วยโรคผิวหนังแข็ง โรคหายากและไม่ใช่โรคที่เป็นมาแต่กำเนิด ความเปลี่ยนไปจากปกติเกิดขึ้นกับเธอ "โสม" ในวัยเพียง 13 ปี หลังจากนั้นชีวิตเธอก็ต้องต่อสู้กับโรค รวมถึงต่อสู้กับคำพูดคน

โสม ปัจจุบันอายุ 31 ปี เธอเล่าเรื่องราวชีวิตป่วย โรคผิวหนังแข็ง โรคหายาก อาการผิดปกติเริ่มขึ้นตอนเธอายุ 13 ปี ในตอนนั้นไม่ทราบสาเหตุ มาแน่ชัดก็ตอนอายุ 16 ปี จากตอนนั้นถึงตอนนี้ระยะเวลาในการรักษาก็ 15 ปีแล้ว โดย โรคผิวหนังแข็ง เป็นโรคที่ไม่มียารักษา ได้แค่ยาประคับประคอง

อาการเริ่มแรก

ผิวหนังจะแข็ง ดำ และตึง ต่อมามีอาการภายในร่วมด้วยคือเป็น ฝีหนองที่ปอด โรคนี้คนเป็นน้อยและไม่ทราบสาเหตุอาการที่เห็นได้อย่างชัดเจนก็คือ ข้อยึด เวลาที่เรารักษา รักษามา 15 ปี กินยาไปเรื่อยๆ ตามข้อมันจะยึดหมดเลย เริ่มแรกนิ้วไม่ได้งอแบบนี้นะคะ ยังใช้ได้ปกติ

แต่จำได้ว่าหมอพูดว่า ในอนาคตเราจะใช้ชีวิตยากขึ้น ก็คือ ตอนนี้ไม่สามารถเปิดขวดน้ำได้ แล้วก็จะผอมน้ำหนักจะลดลง กินอะไรก็จะทำให้เราดูมีน้ำหนักขึ้น แล้วผิวหนังตึง

แต่สำหรับตอนนี้ เรียกว่าอยู่ในภาวะ โรคนิ่ง ผิวหนังก็ไม่ได้แข็ง แต่ก่อนเนื้อจับไม่ติดเลย แต่ตอนนี้จับได้

สู้โรค สู้คำดูถูก บางครั้งใจก็ไม่ไหวเหมือนกัน

คุณโสม เผยต่อว่า ในที่ที่อยู่ สังคมที่เราอยู่จะไม่มีใครล้อ เพราะเขาเห็นเรามาตั้งแต่เด็กๆ แต่พอมาเล่นติ๊กต็อก เล่นโซเชียล บางคนเห็นเราจากคลิป มาพิมพ์ว่าเราว่าเหมือน มนุษย์ต่างดาว ก่อนหน้ามีคนเตือนแล้วว่าเราอาจต้องรับให้ได้นะจากคอมเมนต์ต่างๆ ตอนแรกเราก็ไม่โกรธ แต่พอมากเข้าเราก็เสียใจ เราเลือกเกิดไม่ได้ เราเป็นผู้หญิง เราก็อยากสวยอยากงามเหมือนคนอื่นเขา แต่เราเลือกเกิดไม่ได้ ก็ต้องยอมรับเรื่องเหล่านี้เอง ยอมรับในตัวตนของตัวเอง ก้าวผ่านคำบูลลี่ คำพูดไม่ดีของคนอื่นที่ไม่ได้รู้จักเรา

อยากบอกกับคนที่มีโรคประจำตัว มีทางเดียวคือเราต้องเดินไปข้างหน้า เราต้องสู้ โรคภัยไข้เจ็บถ้าเราอ่อนแอ หรือรับข่าวสารที่มันเป็นเชิงลบ มันจะทำให้เรารู้สึกว่า เราแย่ลง เพราะฉะนั้นเรารับเฉพาะสารที่มันดี อะไรก็ได้ที่เป็นกำลังใจที่ดีแก่เราได้ แค่นั้นก็พอแล้ว